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Non riesco a capire perchè nessun medico vada a considerare la causa della malattia fibrocistica , si dice genetica, certo è genetica ma il gene esprime solo quale malattia comporta l’espressione di quel gene e l’organo o gli oragani bersaglio coinvolti. La ricerca delle diverse terapie è inutile, occorre eliminare la causa.
La CAUSA?
IL GLUTINE fin da quando la mamma lo ingerisce in gravidanza!
Il glutine causa ipofunzione tiroidea e altera le difese immunitarie di pazienti particolarmente sensibili causando infiammazioni recidivanti delle vie aeree superiori, disturbi gastrointestinali e alterata funzione di organi e apparati tra cui il pancreas. Il glutine è all’origine di tutte le malattie autoimmuni.
In effetti nella fibrosi cistica vi è anche un fenomeno di AUTOFAGIA e il glutine è la causa di tutte le malattie autoiommuni dell’uomo lo attesta anche una ricerca dell’UNIVERSITA’ DI PEDIATRIA DI TRIESTE che da 10 anni ha messo in correlazione malattie autoimmuni e glutine.
Ho allegato due lavori uno di recente pubblicazione che sembra abbia troivato un farmaco in grado di bloccare questo meccanismo di autofagia e un’altro lavoro che mette in evidenza come non causale l’associazione tra FIBROSI CISTICA e GLUTINE:
CERTO è che il lavoro è uscito quando ancora non si sapeva dell’esistenza della GLUTEN SENSITIVITY cioè del fatto che un individuo è celiaco ma i test di screening non lo rilevano.
COSA COSTA AD UNA MADRE CHE HA UN FIGLIO CON diagnosi di malattia FIBROCISTICA eliminare dalla dieta del proprio figlio il glutine e tutti i cibi ad alto indice glicemico e verificare?
TESTIMONIANZA
Questa è una e-mail di contatto dal sito http://www.pelotti.altervista.org/ inviata da:
XXXXXXXX
Buona sera, ho letto l’articolo sulla probabilita’ che un malato di fc possa essere celiaco,beh le posso dire che a mio figlio e’ stata fatta una diagnosi di fc a 7 anni nonostante abbiamo cercato per anni di capire cosa lo faceva stare male e non lo facesse crescere.Mio figlio presenta una sola mutazione conosciuta,la seconda non sono riusciti a scoprirla (siamo stati al Federico II ,a Verona,anche al Bambin Gesu’).Mio marito e’ medico dello sport e negli ultimi anni si e’ appassionato di omeopatia e di medicina naturalista,quando e’ stata fatta la diagnosi ,abbiamo cercato nella medicina naturale una risposta.Non e’ arrivata ma abbiamo cominciato ad eliminare latte ,zuccheri ,lieviti e glutine.Mio figlio non e’ mai stato sottopeso o troppo basso pero’ sara’ un caso all’improvviso (grazie probabilmente anche agli enzimi pancreatici)in un anno e mezzo e’ cresciuto 14 cm e 10 kg.Ogni volta che siamo andati in un centro fc e abbiamo detto che il bambino mangiava senza glutin!
e e stava finalmente bene(niente coliche ,niente scariche diarroiche,niente gonfiore addominale)TUTTI ci hanno detto la stessa cosa:esami per celiachia negativi tests genetici negativi,no celiachia no gluten sensitivity.Quindi ci continuano a consigliare di ricominciare un alimentazione normale perché per loro non ci sarebbe differenza:il bambino ha solo la fc.Perche’ nessuno ci ha messo nella sperimentazione di questo studio di cui lei ha parlato?Ma siamo proprio sicuri che la salute di questi malati interessi a qualcuno di loro?Non capisco perché continuano a chiederti di parlargli della storia clinica del malato e quando la racconti ti dicono che i genitori vogliono sempre credere alla soluzione meno dolorosa e non accettano la malattia.Noi non abbiamo diritto ai buoni per la celiachia ,ma non ci importa ,il bambino sta meglio cresce ed e’ quello che ci interessa.Scusi lo sfogo e grazie per la sua attenzione.Elisa
Con i ricercatori che rivelano nuove connessioni tra la celiachia e numerose altre malattie, è un momento molto emozionante per la ricerca sulla celiachia. Man mano i ricercatori imparano di più sulla connessione tra celiachia e fibrosi cistica.
La frequenza della celiachia è maggiore tra i bambini con fibrosi cistica. La correlazione della celiachia con la FC potrebbe nascondersi se i sintomi non sono tipici. Qualsiasi caso di FC con dovrebbe essere valutato per la celiachia o per la gluten sensitivity
FIBROSI CISTICA DEL PANCREAS E SUA RELAZIONE CON LA MALATTIA Celiaca
STUDIO CLINICO E PATOLOGICO
Stesso paziente FC e celiaco prima e dopo il trattamento con dieta gluten free di Hide & Burman
Secondo uno studio pubblicato su Lancet Respiratory Medicine, gli antibiotici orali sono efficaci quanto quelli somministrati per via endovenosa contro Pseudomonas aeruginosa nei pazienti con fibrosi cistica. La maggior parte dei pazienti con fibrosi cistica soffre di un’infezione polmonare cronica da Pseudomonas entro la tarda adolescenza. Comunemente per eradicare l’infezione vengono utilizzati antibiotici per via endovenosa, ma fino a ora non vi sono state prove chiare che il trattamento endovenoso fosse migliore di quello orale. «Abbiamo visto che i pazienti con una nuova infezione da P aeruginosa possono essere curati a casa risparmiandosi l’inconveniente di dover essere ricoverati in ospedale. I risultati dello studio forniscono prove per guidare la pratica nei centri per la fibrosi cistica e aiuteranno a ridurre i ricoveri ospedalieri non necessari» spiega Simon Langton Hewer, della University of Bristol, Regno Unito, primo autore del lavoro.
Lo studio ha incluso un totale di 286 pazienti arruolati presso 72 centri per la cura della fibrosi cistica, 70 nel Regno Unito e due in Italia. I ricercatori hanno randomizzato i pazienti a ricevere ceftazidima e tobramicina per via endovenosa per 14 giorni o ciprofloxacina per via orale per 12 settimane. Tra i 125 partecipanti assegnati al gruppo trattato con terapia endovenosa, 55 (44%) hanno raggiunto l’outcome primario, ovvero l’eradicazione di P aeruginosa a tre mesi e il mantenimento dell’assenza di infezione fino a 15 mesi. Nel gruppo dei partecipanti trattati con terapia orale, invece, 68 (52%) su 130 hanno raggiunto tale outcome. «I partecipanti assegnati in modo casuale al gruppo endovenoso avevano meno probabilità di ottenere l’outcome primario, sebbene la differenza tra i gruppi non fosse statisticamente significativa» affermano gli autori. Si sono verificati 11 eventi avversi gravi in 10 partecipanti nel gruppo trattato con antibiotico per via endovenosa e 17 eventi avversi gravi in 12 partecipanti in quello trattato con antibiotico orale. «Lo studio ha dimostrato che l’uso di routine di antibiotici per via endovenosa per eradicare Pseudomonas non è giustificato. Tuttavia, ci saranno ancora circostanze in cui sarà necessario un trattamento endovenoso, come un peggioramento della tosse o un calo della funzione polmonare» concludono gli esperti.
Lancet Resp Med 2020. Doi: 10.1016/S2213-2600(20)30331-3
https://doi.org/10.1016/S2213-2600(20)30331-3
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Fibrosi Cistica e Celiachia
Molte persone sentono la fibrosi cistica (FC) e pensano a una malattia che colpisce i polmoni. Anche se questo è vero, la FC colpisce effettivamente molti sistemi del corpo.
La FC colpisce quasi tutte le ghiandole esocrine del corpo. Queste ghiandole di solito producono sostanze liquide che lubrificano il corpo. Le ghiandole mucose, salivari e sudoripare sono tutte ghiandole esocrine. La FC fa sì che il liquido delle ghiandole esocrine diventi denso e appiccicoso invece che sottile e scivoloso. Ciò fa sì che i liquidi che dovrebbero lubrificare ostruiscano invece le superfici. Questo accade in genere nelle vie aeree, ma si verifica anche nel sistema digestivo , compreso l’intestino tenue.
Qual è il legame tra fibrosi cistica e celiachia?
Quando i medici descrissero per la prima volta la FC alla fine degli anni ’30, notarono 3 sintomi collegati:
- Secrezioni appiccicose nei polmoni
- Alterazioni del pancreas
- Le persone con fibrosi cistica avevano spesso la celiachia. Questo è successo così spesso che i medici pensavano che la CD fosse in realtà un sintomo della FC.
CD e FC hanno alcuni sintomi sovrapposti molto importanti. Sia CF che CD possono causare:
Questi sintomi possono essere più pronunciati nei bambini.
Poiché questi sintomi sono comuni nelle persone con entrambe le condizioni, i medici potrebbero non rendersi conto che qualcuno con fibrosi cistica ha la celiachia. In uno studio, 2 persone affette da fibrosi cistica hanno scoperto di avere la celiachia quando hanno testato la densità ossea. Entrambe le persone avevano poco più di 20 anni. Questa è un’età abbastanza precoce per avere una bassa densità ossea. Sono stati testati per CD e hanno scoperto che avevano entrambe le condizioni.
In un altro studio, i ricercatori hanno notato che 3 bambini sono stati trattati con successo per la fibrosi cistica ma avevano ancora sintomi intestinali. Sono stati quindi testati per la celiachia e si è scoperto che avevano entrambe le condizioni.
Quanto è comune la celiachia nelle persone con fibrosi cistica?
La celiachia è abbastanza comune nella popolazione generale. Circa 1 persona su 100 ha il CD. D’altra parte, solo circa 1 persona su 10.000 ha la fibrosi cistica. Sfortunatamente, i medici non sanno quante persone con fibrosi cistica hanno la celiachia. In Norvegia si stima che 1 persona su 83 con FC abbia la celiachia. I rapporti in Polonia stimano ancora più alti, con 1 persona su 50 con CF che ha CD.
Il problema con queste stime è che la celiachia è sottodiagnosticata nelle persone con fibrosi cistica. Le persone con FC non vengono in genere testate per la MC perché i sintomi della MC sono spesso gli stessi dei sintomi della FC da soli. Ciò significa che probabilmente ci sono più persone che hanno entrambe le malattie di quante ne sappiano i ricercatori.
Trattamento per la celiachia
La celiachia si cura semplicemente rimuovendo il glutine dalla dieta. Questo interrompe la reazione immunitaria al glutine nell’intestino tenue. I medici ora stanno anche valutando la ricerca per vedere se alcuni dei nuovi farmaci per la fibrosi cistica aiuteranno anche a curare la celiachia. Poiché le 2 condizioni sono così strettamente correlate, i medici pensano che i nuovi farmaci possano essere in grado di trattare entrambe le condizioni.
Ci sono alcune persone che non risultano positive al test per la celiachia ma hanno sintomi simili e si sentono meglio quando limitano il glutine. Poiché anche le persone con questa sensibilità al glutine sembrano avere problemi nel loro intestino tenue, i ricercatori stanno concentrando la loro ricerca attuale sulla comprensione di questa condizione.